Giresun’da yaşayan Ali-İmat Elmalı çifti, 1996 yılında oğulları Onur’u (4) nedeni belirlenemeyen hastalık nedeniyle kaybetti. Ardından Fatih’in (11) sağlık sorunları aileyi yeniden sarsınca, kentteki hastanede net sonuç çıkmayınca İstanbul yolculuğuna çıkıldı. 1999 yılında Fatih’e Adrenolökodistrofi (ALD) teşhisi konuldu. Doktorlar, ölümcül hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak için yurt dışından temin edilebilen Lorenzo’s Oil adlı ilacın düzenli kullanılması gerektiğini belirtti.
İkincil acı ve kardeşten ilik nakli umudu
Bu süreçte ailenin en küçük çocuğu Kadir için de tarama yapıldı. Tetkikler, Kadir’in de aynı hastalığa yakalandığını gösterdi. Ağabeyi Fatih’in vefatı, genetik hastalığın yol açtığı hasarın aileye ikinci kez büyük zarar vermesine neden oldu; beyin ve böbrek üstü bezlerinde hasar gelişti.
Kardeşten gelen umut: ilik nakli ve yeni bir hayat
Aynı teşhisin konulmasıyla harekete geçen aile, ilacı kullandı ve tedaviyi kız kardeşten gelen iliğin desteğiyle sürdürebilme yoluna girdi. Doktorlar, Kadir’in yaşama tutunması için kemik iliği naklini önerdi. Umutla dolan Elmalı çifti, doktor kontrolünde ikinci bir bebek sahibi olmaya karar verdi. 24 yıl önce dünyaya gelen Güldeniz adı verilen kızları, ağabeyi Kadir ile uyumlu iliğe sahip çıktı. Güldeniz 5 yaşına geldiğinde, o dönemde 11 yaşında olan ağabeyi için ameliyat masasına yattı. Hastanede gerçekleştirilen başarılı operasyonla Güldeniz’den alınan ilik, Kadir’e nakledildi.
Mutlu sona doğru: sevgi ve başarı
Kadir Elmalı, zorlu yılların ardından sağlığına kavuşarak normal bir yaşama dönüştü. İki çocuğunu ALD hastalığından kaybeden Ali – İmat Elmalı çifti, kızlarının iliğiyle oğulları Kadir’in hayata tutunduğunu gördü. Kadir, sevgilisi Büşra Cilan ile görkemli bir törenle dünyaevine girdi. Yaşadıkları mücadele, 1992 yapımı, başrollerini Nick Nolte ile Susan Sarandon’un paylaştığı ödüllü ‘Lorenzo’s Oil’ filminin unutulmaz sahnelerini hatırlatır nitelikte; Elmalı ailesinin acısı, yıllar sonra mutluluğa dönüştü.
Kadir Elmalı, “Hastalık geride kaldı, hatırlamıyorum bile. Eşimle birlikte mutluluğa erdim” dedi.
Güldeniz Elmalı da ağabeyinin mutluluğuna tanıklık ederken, “İyi ki iliğimiz tutmuş” diye konuştu.
“ARTIK GEÇMİŞİ DEĞİL, MUTLULUĞUMU DÜŞÜNÜYORUM” diyen Kadir, ailesiyle İstanbul macerasını geride bıraktığını ve bugünleri hayırlısıyla daha güzel günlerin beklediğini belirtti. Annesi İmat Elmalı ise “O zamanlarda büyük üzüntüler yaşadık. Süreçler çok zordu. Önce Allah sonra da doktorlarımızın vesilesiyle hastalığı yendik. Allah bana bir kız evladı verdi. O da ağabeyinin yaşama tutunmasına vesile oldu. Oğlum, kızım ve gelinimizle beraber artık hep ileriye bakıyoruz. Mutlu ve sağlıklı bir hayat geçirmeyi Allah nasip etsin inşallah. Çok mutluyuz. O üzüntülü günlerin mükafatını bugünlerde mutlulukla alıyoruz” diye ekledi.
ALD, sinir sistemi hastalığı olarak da bilinir ve görme ile işitmeyi azaltabilir, hareketsizlik, yürüme güçlüğü ve havale gibi belirtilerle kendini gösterebilir. Hızla ilerleyen bu hastalık, özellikle 5-12 yaş arasındaki çocukları etkiler. Lorenzo’s Oil olarak adlandırılan ilaç, ölümcül nörolojik hastalığın ilerlemesini yavaşlatmayı amaçlayan özel bir yağ karışımı olarak bilinir. Doktorlar, hastalığın etkili tedavisinde uygun ilik naklini işaret eder. SGK tarafından uygulanan ‘Yurt Dışından İlaç Temini’ prosedürü kapsamında raporlu ve onaylı hastalar bu ilacı kurum güvencesiyle temin edebiliyor.
Giresun’da iki çocuğunu ender görülen ALD (Adrenolökodistrofi) hastalığından kaybeden Ali (61) – İmat (54) Elmalı çifti, yurt dışından getirilen ‘Lorenzo yağı’ adlı ilacı kullanıp, ardından doktor tavsiyesiyle kız kardeşlerinden Güldeniz’in iliğiyle oğulları Kadir Elmalı’nın yaşamını geri kazandı. Yaşadıkları mücadele, ‘Lorenzo’s Oil’ filmindeki hikâyeyi andırırken yıllar süren acıyı mutluluğa dönüştürdü. Kadir, Büşra Cilan ile evli ve mutlu bir hayat sürüyor; eşinin desteğiyle sağlıkla ilerliyor.
CATEGORY: saglik
