YENİ Parti Bursa Milletvekili Prof. Dr. Kayıhan Pala, nadir hastalıklar için valilik onayıyla yürütülen yardım kampanyalarının denetlenmesi ve toplanan paraların kullanımına ilişkin sorularına İçişleri Bakanlığı’nın yanıt vermediğini açıkladı.
12 maddelik soru önergesi
Türkiye’de yaklaşık 5 milyon yurttaşın nadir hastalıklarla yaşadığı tahmin ediliyor. Yüksek maliyetli gen ve hücre tedavilerinin SGK geri ödeme kapsamında bulunmaması nedeniyle binlerce aile, valilik onaylı yardım kampanyalarına başvuruyor.
Pala, yardım toplama süreçlerinin şeffaflığı, elde edilen kaynakların nereye aktarıldığı ve Bakanlığın denetimleriyle ilgili İçişleri Bakanlığı’na 12 maddeden oluşan yazılı soru önergesi sundu. Esas numarası 7/40433 olan önergede, son 5 yılda nadir hastalıkların tedavisi amacıyla valiliklere kaç yardım toplama başvurusu yapıldığı ve bunlardan kaçına izin verildiği soruldu.
Önergede başvuruların SMA, DMD ve ALS gibi hastalık türleriyle illere göre dağılımının yanı sıra, izin verilen kampanyalarda belirlenen hedef bağış tutarları ile gerçekte toplanan miktarların açıklanması istendi. Hedefin altında veya üzerinde kalan bağışlar için hangi işlemlerin uygulandığı da gündeme getirildi.
Kaynakların nereye aktarıldığı soruldu
Pala, toplanan paraların sağlık kuruluşlarına, ilaç firmalarına, aracı kurumlara, dernek ve vakıflara ya da bireysel hesaplara hangi oranlarda aktarıldığının açıklanmasını talep etti. Yurt dışındaki tedaviler için toplanan paraların en fazla hangi ülkelere ve ticari ya da sağlık kuruluşlarına gönderildiği de sorular arasında yer aldı.
Son 5 yılda toplanan bağışlarla ilgili kaç denetim gerçekleştirildiği ve kaç usulsüzlük belirlendiği sorusunu yönelten Pala, tedavi amacıyla yurt dışına gönderilen hastaların sağlık durumlarıyla sağkalım sonuçlarının izlenip izlenmediğini de sordu.
“Kanun metnini göndermek yanıt vermek değildir”
Pala’nın aktardığına göre İçişleri Bakanlığı, sorulara doğrudan yanıt vermek yerine 2860 sayılı Yardım Toplama Kanunu’nun 7, 16 ve 25’inci maddelerini sıraladı. Pala, kampanyalarda toplanan para miktarlarına, aracı firmalara aktarılan paylara ve denetimlerin sonuçlarına ilişkin herhangi bir veri sunulmadığını savundu.
Prof. Dr. Kayıhan Pala, konuya ilişkin açıklamasında nadir hastalıklarla yaşayan çocuklar ve ailelerinin zamanla yarışırken bir yandan da yardım toplamak zorunda kaldığını belirtti. Pala, şu ifadeleri kullandı:
“Biz millet adına İçişleri Bakanlığı’na soruyoruz: ‘Kaç yardım toplama başvurusuna izin verdiniz, ne kadar para toplandı, bu paralar hangi aracı firmalara veya yurt dışı hesaplara gitti, toplanan paraları denetlediniz mi?’ Kanun metnini alt alta koyup göndermek yanıt vermek değildir!”
“Kamuoyundan neyi saklıyorsunuz?” diye soran Pala, nadir hastalıkların tedavisinin yardım kampanyalarının insafına, denetiminin ise bürokrasinin keyfiyetine bırakılamayacağını ifade etti.
“Her bir kuruşun hesabı verilmeli”
Pala, bilimsel açıdan etkinliği kanıtlanmış tedavilerin geri ödeme kapsamına alınarak kamusal güvenceye kavuşturulması gerektiğini söyledi. Mevcut durumda izin verilen kampanyalarda toplanan paraların nereye gittiğinin, hangi çocukların tedaviden yararlandığının ve kaynakların amacına uygun kullanılıp kullanılmadığının açıklanması gerektiğini belirtti.
İçişleri Bakanlığı’nı Meclis’e, halka ve hasta yakınlarına karşı şeffaf olmaya çağıran Pala, her bir kuruşun hesabının verilmesi gerektiğini vurguladı.
